Люди

«Сережа сидел и часами шуршал пакетами». Каково это — впервые УСЛЫШАТЬ, как звучит мир

Партнерский материал

заглавная иллюстрация кадр из клипа Arctic Monkeys «Do I Wanna Know?»

8 Августа 2017

«Вокруг нас масса бытовых звуков, просто люди с обычным слухом их и не замечают». Какие звуки приятны, какие раздражают и пугают — когда ты услышал их впервые? Мы попросили рассказать свои истории пациентов центров по коррекции слуха «МастерСлух».

 

Сергей Грачев, 20 лет, Курган

повар, учится на массажиста


Элис Кампински
Было: 4-я степень тугоухости (почти полная потеря слуха)
Сейчас: не слышит тихие звуки, сложно разобрать речь на большом расстоянии

Аппарат: система кохлеарной имплантации MED-El (бинаурально)

Рассказывает мама Елена


Сергея прооперировали в достаточно взрослом возрасте. До сих пор приходится много заниматься, чтобы развивать его речь. Ну, представьте, что вы, не зная китайского, попадете в Китай и начнете учить язык с нуля. Так вот поздно проимплантированным детям учить свой язык еще сложнее. Это долгая и кропотливая работа. Но главное — он теперь слышит. Аппарат дал возможность слышать на уровне 1-2-й степени тугоухости. Это когда ты не слышишь тихих звуков, сложно воспринимаешь речь на большом расстоянии или в шумной обстановке. О, это практически нормальный слух.

Я помню день, когда ему впервые надели аппарат. Мы сидели в специальном кабинете, в тишине. И вдруг слышно, как этажом выше по лестнице прошла женщина на каблуках — цок, цок, цок. В этот момент в аппарате включили звук. Это было первое, что Сергей услышал в своей жизни, и он тогда очень растерялся. Он не мог понять, что это, что так звучат шаги. Человек, который никогда не слышал, не понимает, что такое звук вообще, что такое громкость речи, шепот или крик.

Вдруг слышно, как по лестнице прошла женщина на каблуках — цок, цок, цок. В этот момент в аппарате включили звук. Это было первое, что Сергей услышал в своей жизни, и он очень растерялся.

Дня три после операции Сергей сидел один и шуршал всеми пакетами, которые смог найти. Изучал эти разные и совершенно дикие для него звуки. И потихоньку мы узнавали: так пищит микроволновка, так шумит стиральная машина, так лает наша собака. Я помню, как мы ходили с ним по городу, и он спрашивал: «Что это такое?» — «Так поют птицы», «Так хрустит под ногами снег». Бытовых звуков огромное количество, вы просто не всегда их замечаете. Просто представьте: ты годами не слышишь ничего, а потом на тебя обрушивается мир, полный звуков. С ума можно сойти. Но я никогда не замечала, чтобы Сергею хотелось побыть в тишине. Первое, что он делает, проснувшись, — надевает аппарат.

Раньше он не слышал ни звонок в дверь, ни телефонный звонок. Через какое-то время после операции мы с мужем возвращались домой и поняли, что забыли ключи. Что делать? Один единственный шанс — чтобы Сережа посмотрел в окно. Но это же просто невозможно, чтобы он сейчас, вот в эту самую минуту, выглянул в окно и увидел, что мы стоим и машем ему. «Давай позвоним в дверь», — предложила я мужу. И это просто чудо! Он услышал и открыл нам. Это, наверное, самое первое и яркое наше семейное впечатление, после того, как сын стал слышать.

Наша жизнь поменялась кардинально. Раньше я не могла говорить со своим сыном, он не знал языка жестов и не мог разговаривать. Я везде водила его за руку, боялась выпустить его из дома, ведь, если что-то случится, если он потеряется, он никому не сможет ничего сказать — ни попросить о помощи, ни назвать свой адрес. А сейчас мы с ним общаемся. Он слушает музыку, смотрит телевизор, ходит в кино, общается с друзьями, и среди них не только глухие, но и слышащие. Он занимается спортом и сам ездит на тренировки. Да, я с гордостью могу сказать, что мой сын самостоятельный. Ему 20 лет, и он живет жизнью 20-летнего парня.



Мария, 20 лет, Краснодарский край

студентка, учится на финансового аналитика

Сергей Шаров
Было: 4-я степень тугоухости (почти полная потеря слуха)
Сейчас: не слышит тихие звуки, шепотную речь

Аппарат: Siemens Pure Carat 701 (бинаурально)

До того, как я в 5 лет надела первый слуховой аппарат, я не слышала практически ничего. Слышала только то, что мне говорили прямо на ухо. Мне приходилось постоянно смотреть на человека, либо подставлять ухо, и я не слышала ни телефон, ни звонок в дверь, ни телевизор. Конечно, слуховые аппараты существенно улучшили качество жизни слабослышащих людей и стерли некоторые границы, но даже с аппаратом я не компенсирую полной потери слуха.

Возможно, из-за этого с детства возникла неприязнь к детским песням. Конечно, это грустно, когда попадаешь в компанию детей, вдруг включается музыка, и все поют. А ты ничего не понимаешь. И сейчас для меня пение, музыка остаются, к сожалению, недоступными и неблизкими. Я не воспринимаю шепот. В таких играх, как «испорченный телефон», я обычно не участвовала и просто стояла в стороне. И очень трудными были уроки физкультуры, в спортзале речь отдавалась эхом, и я не понимала, что от меня хотят.
К сожалению, менталитет наших людей таков, что отношение к людям с ограниченными возможностями не очень хорошее и не очень тактичное. Возможно, сейчас ситуация потихоньку исправляется, но, когда я училась в школе, мне было обидно. Может, причина кроется в специфике самой болезни. Все-таки проблемы со зрением и ношение очков — более частое явление, чем ношение слуховых аппаратов, и к таким, как я, возникает повышенное любопытство и внимание, как со стороны детей, так и со стороны взрослых.

Раньше в России у слабослышащих детей практически не было возможности учиться в обычной школе. Оставалось надеяться только на добропорядочность и человечность учителей.

С первым слуховым аппаратом я пошла в детский садик. Меня хорошо подготовили. Но, несмотря на то, что я была очень способной, уже умела читать и считать, без проблем не обошлось. Не все воспитатели хотели заниматься с таким ребенком, потому что это вызывало некоторые трудности.
Также большая проблема — обучение слабослышащих людей в массовой школе. К сожалению, раньше в России у детей с нарушениями слуха практически не было возможности учиться в обычной школе. И оставалось надеяться только на добропорядочность и человечность учителей. Маме приходилось общаться с каждым педагогом лично, объяснять всю ситуацию, раскрывать подробности. Без такого личного контакта образование слабослышащего человека практически невозможно.
Сейчас в университете, будучи взрослой, я не хочу открываться каждому преподавателю, потому что реакции окружающих бывают разными. В деканате знают о моей проблеме, но я не могу сказать, что мне полагаются какие-то поблажки или льготы. Грустно, что человек с нарушениями слуха не может просто прийти в деканат и получить набор лекций в электронном виде. Поэтому я сижу на лекциях и делаю вид, что пишу их — хотя я их не слышу — чтобы мне не делали замечаний. Потом дома я трачу времени вдвое-втрое больше, переписывая чужие лекции.

То, кем я сейчас являюсь — это стопроцентная заслуга моей семьи и врачей, которые меня вели. Отдельная благодарность Владимиру Евгеньевичу Гауфману. У меня были разные ситуации в жизни, и на протяжении уже 15 лет он всегда поддерживал меня не только как доктор, но и как психолог. Брат (он старше меня на три года) учил меня всему, чему учился сам. Ну, и, конечно, моя мама. Если бы не она, я бы не смогла, наверное, сейчас с вами разговаривать. С моей потерей слуха дети в основном находятся в интернатах и говорят только на языке жестов. Не смогла бы обучаться в массовой школе, не получила бы золотую медаль, не продолжила бы обучение в университете. И возможно не была бы таким развитым и разносторонним человеком.




Богдан Скороходов, 35 лет, Самара

графический дизайнер, видеооператор

Было: 3-я степень тугоухости, возможность слышать только громкие звуки
Сейчас: различает шепотную речь

Аппарат: Widex Mind 220



Плохо слышу с младенчества, врачи поставили мне в детстве диагноз: 3-я степень тугоухости. Это значит, на расстоянии больше 1,5 метров не разбираешь обычную речь. Скажу честно: в основном читал по губам. Но в детстве старался общаться со сверстниками на равных: играл с ребятами во дворе, меня принимали за своего и даже считались. Посещал множество кружков, секций, почти закончил художественную школу.

Но в гимназии почти сразу начались проблемы: учителя настаивали, чтобы меня определили в спецшколу, одноклассники насмехались. Почти все конфликты были из-за проблемы со слухом. Мне постоянно приходилось переспрашивать, и это раздражало окружающих. Мой низкий поклон и благодарность моим родителям за то, что они оставили меня в этой гимназии и, более того, настояли на этом решении. Окажись я в среде малоговорящих — дальнейшая жизнь была бы очень грустной.

Я закончил Уральскую социально-педагогическую академию. Интересно, что учился наравне со всеми, безо всяких поблажек и без слухового аппарата. Было сложно записывать лекции, усваивать устный материал, но я справился и доказал себе, на что способен.
К примеру, у незрячих лучше слух и обоняние. В моем случае недостаток слуха восполнялся смекалкой и способностью находить нестандартные решения.

Я давно занимаюсь спортом. Урал — моя родина, и там развиты горные виды спорта. Увлекся скалолазанием, стал кандидатом в мастера спорта, добился серьезных результатов. Также занимался боксом, пауэрлифтингом и сейчас продолжаю поддерживать форму. Спорт очень сильно помогает в жизни, закаляет характер и, как ни странно, помогает слуху. Заметил: если не занимаюсь какое-то время, слух ухудшается.

Работать начал сразу после школы, первым местом была телекомпания, где, конечно, приходится много общаться и говорить с коллегами. Я успешно работал и работаю дизайнером, видеооператором, веб-технологом и даже преподавателем производственных курсов. До момента, как надел слуховой аппарат, я прямо просил говорить громче, если возникали проблемы. Как правило, люди реагировали с пониманием.

Аналоговый слуховой аппарат — это чисто механическое усиление слуха. Цифровой, конечно, лучше: он, например, позволяет сделать речь громче, а остальные звуки оставить без изменений.




Да, мне 35 лет, и слуховой аппарат появился у меня только в прошлом году. Первое время раздражали звуки трамваев, машин, знаете, когда проносятся по улице. Б-р-р! Но мозг такая штука — ко всему привыкает. 3-4 недели — и все в порядке. Взрослые глазеют иногда, но меня это не смущает. Это все равно что носить очки. Проще всего с детьми. Я часто снимаю в детских садах, дети очень открытые и непосредственные. Они просто показывают пальцем на аппарат за моим ухом и спрашивают: «А что это?» — «Это чтобы лучше слышать». И все, больше нет вопросов. Я считаю странным, когда люди стесняются носить слуховой аппарат. На дворе XXI век, надо к этому привыкать. Тем более слуховые аппараты стали достаточно незаметными.

Стало лучше, конечно. Но сначала не верил, что будет какое-то облегчение, потому что у меня был печальный опыт с аналоговыми аппаратами. Аналоговый аппарат — это чисто механическое усиление слуха. Цифровой позволяет регулировать диапазоны под себя — например, сделать громче речь, а остальные звуки оставить без изменений. Так вот, я перестал напрягаться — это самое главное. До этого постоянное напряжение было моим привычным состоянием. Я расслабился, наконец.

Работаю, легко общаюсь со всеми и у меня есть любимая девушка Таня, которую встретил в центре «МастерСлух».




Милана Ершова, 7 лет, Ставрополь

Было: полная глухота
Сейчас: различает шепотную речь

Аппарат: система кохлеарной имплантации MED-El (бинаурально)

Рассказывает мама Елена



Когда я узнала, что мой ребенок не слышит, мир рухнул… Потом взяла себя в руки, подумала — ничего страшного, у нас большая дружная семья, мы все преодолеем.

В год и четыре месяца нам поставили диагноз — полная глухота. В год и девять, после операции, подключили к слуховому аппарату первое ухо, в 3,5 года — второе. Большое счастье для нас, что ее прооперировали так рано. Сейчас никто не определит по ее речи, что есть какие-то проблемы. Она ничем не отличается от сверстников. Но это сейчас, а тогда…

Первые недели после подключения мне казалось, что Милана вообще не слышит. Громкость добавляли потихоньку, только через неделю она начала слышать отдельные звуки. Бывало, плакала от громких звуков, а бывало, смеялась. Но четко я осознала, что мой ребенок слышит, месяца через два, когда она стала оборачиваться на звуки, реагировать на них. Первые слова появились только через полгода после подключения. Мика не очень хорошо реагировала на машины, особенно громкие — когда КАМАЗ проезжал или мотоцикл. Первое время очень пугалась в цирке, там ведь громкие звуки, в детских игровых комнатах чувствовала себя не очень уютно, привыкала, наверное, в течение года.

Мика стала так хорошо разговаривать, потому что у нас в семье никто не замолкал. «Это ложка, давай послушаем, как она стучит», «это книжка, давай пошуршим листиками».

Моя жизнь изменилась кардинально — я поступила учиться на логопеда, и мне это очень интересно. Конечно, было сложно. Нужно было приучить себя постоянно разговаривать с ребенком, показывать ему все: это листик, это птичка, прислушиваться ко всем звукам. Но мы втянулись и привыкли. Мне кажется, поэтому она стала так хорошо разговаривать, потому что у нас никто в семье не замолкал. «Это ложка, давай послушаем, как она стучит». «Это книжка, давай пошуршим листиками». Спасибо большое нашим педагогам Ореховой Ирине Александровне и Коростылевой Виктории Владимировне, без них мы бы не справились. Сейчас я не замечаю ее аппаратов, как и никто в нашей семье. Она — полноценный ребенок, у которого нет никаких проблем, такой же, как все. Сейчас Мика различает шепот на расстоянии 5-6 метров, а цирк и концерты приносят удовольствие и радость.

Она учится в обычной школе, нам очень повезло. Я знаю, что люди сталкиваются с массой проблем, знаю, что дети дразнятся в классах. Нас приняли нормально и дети, и учителя. Хотя аппарат видно, я не скрываю его — делаю ей хвосты и заплетаю косы. Никто не издевается. Мы еще не попадали в такую ситуацию, чтобы она вернулась со школы и рассказала, что ее оскорбляют.
Ей 7 лет, и она на «отлично» закончила 1-й класс. Занимается художественной гимнастикой — недавно ездила со своим коллективом на конкурс, они там заняли 5-е место среди 180 команд. Мы вообще ни в чем ее не ограничиваем. Мика любит плавать и читать, ходит в художественную школу. Обожает математику, даже участвует в школьных олимпиадах. Я думала, будут проблемы с русским языком, но она хорошо слышит под диктовку. Она просто без остановки танцует — дома, везде — такая пластичная. Три месяца назад мы отправили ее на спортивные танцы, там более ритмичная, чем в гимнастике, музыка. Ей очень нравится.




Комментарий главного врача сети аудиологических клиник «МастерСлух»,
врача-сурдолога, к.м.н. Ирины Гребенюк


Еще совсем недавно, в 1990-х годах, слуховые аппараты, доступные россиянам, были только отечественными и громоздкими. Аналоговый усилитель, минимум возможностей для маневра… Их нельзя было настраивать под нужды конкретного пациента. Сурдолог определялся с вносимым усилением, а дальше — лотерея! Подойдет — не подойдет.

Привыкали пациенты 90-х к слуховым аппаратам, как Маресьев к протезам. Долго и мучительно. Мозг отчаянно боялся любых замен слухового аппарата, боялся еще одного привыкания.

Цифровые технологии оставили эту печальную эру отечественного слухопротезирования в прошлом. Современные модели слуховых аппаратов — адаптивные, самонастраивающиеся, многофункциональные мини-компьютеры. По звучанию они могут конкурировать с установками класса Hi-end. Возможности их настройки под слуховую потерю конкретного человека — огромны.

В России тугоухий человек впервые проходит слухопротезирование в среднем через 7-10 лет после фактической потери слуха! Ужасающая статистика.

Научное сообщество и производители, не останавливаясь ни на миг, уже 20 лет улучшают, усложняют цифровую технологию компенсации слуха.

Но есть вещи, которые в России сохранились в прежнем первобытном состоянии. И в первую очередь это — мифы и социальные клише. Например, что носить слуховой аппарат — неловко, стыдно. В России тугоухий человек впервые проходит слухопротезирование в среднем через 7-10 лет после фактической потери слуха! Ужасающая статистика. И такая ситуация мало беспокоит соотечественников.

Российский научно-практический центр аудиологии и слухопротезирования приводит такие цифры: у 77,6% россиян старше 18 лет, обращающихся за помощью в сурдологопедические кабинеты, диагностируется тугоухость III-IV степени и глухота. Что это означает? Молодые, активные, полные жизни люди обращаются за помощью только тогда, когда проблема приобрела уже угрожающий характер. В этой выборке лица молодого трудоспособного возраста составляют 75,8%. 72,1% обследуемых отмечают снижение слуха в течение более 10 лет, из них 46,1% — более 20 лет. Говоря иначе — 10 лет человек теряет слух! Но стыдится принять помощь врача! «Слуховой аппарат? Но зачем? Ведь я еще не до конца оглох». 

Да, протезирование слуха — сродни оперативному вмешательству. Надо выходить за рамки зоны комфорта, мириться с неизбежностью адаптации. Но это — труд во благо. Это залог вашей полноценной жизни.



За помощь в организации интервью благодарим сеть специализированных сурдологических центров «МастерСлух», которая вот уже больше 10 лет помогает людям по всей стране жить полноценной жизнью.